ETATS GENERAUX DE LA GERONTOLOGIE
Une démarche d’écoute sur l’ensemble des territoires du département de l’Isère.
de juillet 2003 à janvier 2004.
initiée par l’association ALERTES et le CONSEIL GENERAL de l’Isère.
Ø Un Comité de Pilotage composé de :
l’association ALERTES, le Conseil général de l’Isère, la Direction départementale des affaires sanitaires et sociales (DDASS), l’Association des maires et adjoints de l’Isère, l’Union départementale des CCAS, le CODERPA de l’Isère, l’UDIAGE, le CPDG.
Ø Le Centre Pluridisciplinaire De Gérontologie de l’Université Pierre Mendès France de Grenoble a été positionné en appui méthodologique de la démarche à ses différentes étapes à la demande du Conseil Général.
L’équipe du Centre pluridisciplinaire de gérontologie
tient à adresser ses remerciements à l’ensemble des personnes
ayant accepté d’apporter leur contribution
à ces états généraux de la gérontologie.
Une démarche en trois étapes qui trouve aujourd’hui son aboutissement.
Des réunions restreintes (8) ont réuni des professionnels de la gérontologie, et des associations de retraités et personnes âgées (environ quarante pour chacune).
Elles se sont déroulées à Morestel, Bourgoin-Jallieu, Vienne, La Côte St André, Vinay, Fontaine, Crolles, Grenoble.
Des entretiens réalisés par le CPDG ont eu pour vocation d’aller recueillir la parole de personnes âgées qui ne s’expriment pas publiquement et qui ne sont pas représentées par les associations de retraités.
Au nombre de 63, ils ont été réalisés en milieu rural et urbain dans les communes de : Morestel- Optevoz – Fitilieu- La Tour du Pin- Le Pont de Beauvoisin- Montalieu- Torchefelon- St Chef - St Quentin Fallavier –Bourgoin-Jallieu - La Verpillère - Charantonnay - St Georges d’Espéranche – Villefontaine - Roussillon - Vienne – Anjou - Péage de Roussillon - St Hugues de Chartreuse - La Côte St André – Beaurepaire - Pont en Royans – Voiron - St Marcellin - Fontaine – Seyssins – Cordéac - St Jean d’Hérans – Mens - La Mure - La Motte d’Aveillans – Vif - Saint Martin d’Hères - Le Fontanil - Le Touvet – Meylan – Allevard - St Pierre d’Allevard. Grenoble.
Des réunions publiques : pour réunir sur un territoire toutes les personnes de tous âges intéressées par la question du vieillissement et de recueillir encore de nouveaux points de vue complémentaires de ceux exprimés lors des réunions restreintes et des entretiens. Elles ont eu lieu à La Tour du Pin, Meyrieux les Etangs, Roussillon, Voiron, Vizille, Echirolles, Grenoble.
De 80 à 200 participants étaient présents à chacune de ces réunions publiques selon les secteurs.
D’une manière générale, des éléments qui impliquent des variations de points de vue ..
- professionnels et associations de retraités lors des réunions restreintes/personnes rencontrées individuellement à domicile ou en établissement
- le milieu rural et le milieu urbain
- l’appartenance à différentes catégories professionnelles
- le sexe masculin ou féminin des personnes
au sujet de…
- le sens de la vie dans la vieillesse et les difficultés du vieillissement
- le rôle des familles et des voisins/rôle des services public, des mairies, du conseil général ou des services de l’Etat
- les conceptions de la citoyenneté et du rôle social des retraités
MAIS un point essentiel de convergence
entre toutes les personnes rencontrées…
La famille est pointée comme étant un élément essentiel de l’existence des personnes vieillissantes
L’expérience de vie
LA CONTINUITE DE LA VIE
LASSITUDE-DEUILS-PERTE D’AUTONOMIE
INSECURITE
DIFFICULTES FINANCIERES
INTEGRATION
MENTALITES ET REPRESENTATIONS PEJORATIVES
LA CONTINUITE DE LA VIE :
Ce que vous nous avez dit …
Ø "c’est dur d’avoir besoin de quelqu’un pour la toilette ou pour faire autre chose"
Ø "j’ai beaucoup de peine parce qu’une employée va partir et je m’entends bien avec elle. C’est grâce à elle que je me suis adaptée sans trop de peine"
Ø "quand on part de chez soi et qu’on arrive là, on n’est pas coupé"
Ø " j’aimerais qu’on ait quelqu’un pour nous apprendre l’euro : si on sort on ne saura pas comment faire. Si j’avais été chez moi, je m’y serais mise automatiquement"
Ø "une amie habite à côté. On avait de la famille en commun, on se connaît depuis longtemps. Je vais voir sa mère de 97 ans. On peut compter l’une sur l’autre."
Ø "j’avais un chien qui est mort, ça me manque, ça m’obligeait à sortir, à ne pas rester calfeutrée chez moi"
Ø " je suis révolté de voir que maintenant beaucoup de terres sont laissées à l’abandon. Il ne fallait pas détruire l’agriculture. Maintenant la terre c’est une affaire de voyous"
Ø " c’était dur de quitter la maison où on a toujours vécu"
Ce que nous avons compris…
La continuité de la vie est nécessaire au maintien du sens de la vie. Les ruptures sont difficiles à surmonter et provoquent une fragilité importante.
1.1. Continuité de l’appartenance : se sentir encore membre à part entière d’une famille, d’une communauté de vie (quartier, commune…), de regroupements spécifiques ( associations telles que les anciens d’Algérie ou anciens combattants…), de la société de façon plus globale.
1.2. Continuité des lieux de vie : souhait de pouvoir vivre chez soi le plus longtemps possible, ou à défaut dans son quartier, son village, son bourg, son territoire. Lorsqu’il s’agit d ‘établissements, le souhait qui s’exprime est de pouvoir rester jusqu’au bout dans la même structure qui devient le domicile de la fin de la vie.
1.3. Continuité des liens : pouvoir conserver ses liens familiaux, à domicile ou en établissement. Bénéficier encore des visites, du soutien, de l’affection de ceux qu’on aime sans que ces relations privilégiées soient perturbées par la dépendance, le besoin d’aide. Pouvoir encore faire vivre les relations de voisinage ou les relations amicales. Ne pas se résoudre à l’effritement des réseaux sociaux qui survient souvent avec l’avance en âge.
1.4. Continuité des activités : pouvoir occuper son temps de la même manière, avoir les mêmes activités que celles que l’on a toujours eues, pouvoir conserver les mêmes loisirs.
1.5. Continuité des valeurs : pouvoir échanger, transmettre, vivre encore en s’appuyant sur les valeurs que l’on a toujours eues, sur les principes qui ont guidé la vie. Pouvoir transmettre également ce qui a été important dans la vie, pour que l’essence même de la vie ne s’arrête pas.
1.6. Continuité de l’identité : pouvoir être considéré comme le même, même si l’apparence physique est modifiée, même si la dépendance entraîne la perte de certaines capacités. Vivre avec une identité et une intégrité de ce qu’on est en tant que personne sauvegardées.
Cependant, pour les professionnels
ØLa continuité du maintien à domicile est parfois perçue comme un obstacle à une « bonne prise en charge » et la rupture devient alors selon eux préférable.
ØDe même, la continuité des valeurs peut constituer un obstacle à l’organisation d’une aide professionnelle adaptée comme dans le cas des ruraux pour lesquels la permanence de la fierté et l’attachement continu à la terre impliquent une résistance forte à solliciter l’aide de professionnels.
LASSITUDE-DEUILS-PERTE D’AUTONOMIE
ce que vous nous avez dit …
Ø "mon mari est mort en deux mois…ça a changé toute l’optique que j’avais de la vie… tout ce que je souhaitais faire ou pas. Ça m’a changée…le fait de venir vivre ici…j’ai tourné une page, je ne sais pas encore vraiment ce que je veux…"
Ø "mon frère est mort : il faut que je réapprenne à vivre par moi-même"
Ø "j’aimerais qu’on me rende moins triste, moins vieille, moins folle"
Ø "j’allais à une société de musique, j’ai joué du bugle, une sorte de trompette, de l’alto en amateur. On faisait un festival tous les ans. Maintenant, je ne suis plus assez valide pour jouer avec eux"
Ø " je me sens libre mais c’est le courage qui manque. En ce moment des décisions j’en prends pas bien"
Ø « je suis devenue pleurnicharde, je n’aime plus rien faire »
ce que nous avons compris.
La fatigue, l’usure, diminuent l’envie de s’ouvrir sur les autres et sur le monde. Cette lassitude rend difficile les prises de décision et il est parfois tentant de s’en remettre aux autres pour orienter sa vie.
ØCette lassitude est liée aux difficultés matérielles de la vie passée :
- corps usés par le travail et des conditions de vie qui n’ont plus rien à voir avec celles de maintenant (à l’exception de ceux qui vivent encore dans des habitats précaires ou inconfortables avec des faibles revenus),
- des événements qui les ont marqué, voire traumatisés, dans leur chair et dans leur esprit : les guerres, les luttes , l’immigration…
Ø Cette lassitude est liée à des deuils :
- la perte des parents dans l’enfance
- autres deuils plus récents : frères sœurs, conjoints, enfants parfois
- ruptures : devoir quitter sa maison, sa région, ses amis…
Ø Besoin d’en parler mais difficulté de trouver des personnes à l’écoute
Ø Difficulté d’avoir besoin d’aide, de dépendre d’autrui
Ø Parfois la lassitude est telle qu’elle peut donner envie de mourir.
INSECURITE
ce que vous nous avez dit
Ø "on réfléchit trop sur les choses du passé alors on est angoissé »
Ø " je suis ici plus en sécurité que chez moi, quand je faisais des malaises, il fallait attendre longtemps. Ici c’est bien, on va à l’infirmerie pour avoir notre piqûre, notre traitement. Pas de risques"
Ø " on se sent bien en sécurité ici, peut-être même mieux qu’à St Bonnet même si on avait des chiens. Y’a plus grand chose qui nous travaille"
Ø " le seul risque c’est qu’on ait une route à la place de notre petit chemin"
Ø "les voisins nous connaissent, on sait qu’il y a du monde à côté, on n’a pas voulu avoir de haie"
Ø " je me sens en sécurité, surtout la nuit, si quelque chose ne va pas, je peux sonner, ici il y a toujours quelqu’un, je me sens décontractée, en sécurité."
Ø "on n’est pas isolé, les secours peuvent venir tout de suite avec l’hélicoptère. on est peut être isolé mais on se sent en sécurité"
Ø " si je suis seule j’ai peur de rester ici, je veux être auprès de mon fils de mes petits enfants. S’il n’y a personne, je ne peux pas rester ici. J’irai dans une maison de vieux par obligation mais elle ne doit pas être chère"
Ce que nous avons compris.
L’insécurité ne se définit pas de la même manière du côté des professionnels et du côté des retraités.
- Pour les professionnels, l’insécurité est liée à :
l’absence de continuité des soins notamment dans le cadre du maintien à domicile. Ils soulignent le fait que la difficulté de trouver des gardes de nuit ou de rémunérer ces personnels, la pénurie d’auxiliaires de vie confronte les personnes très dépendantes à de longues périodes pendant lesquelles elles sont seules chez elles entre les interventions trop ponctuelles des aides à domicile ou des soins à domicile.
c’est alors le risque de chutes, d’accidents domestiques, de problèmes de santé mettant la vie de ces personnes en danger qui est évoqué.
l’isolement dans de grandes maisons et le risque de spoliation ou d’agressions
- Pour les personnes âgées, l’insécurité est liée à :
la proximité de la mort dans la période de la fin de la vie, et donc essentiellement
des angoisses qu’on peut qualifier d’existentielles concernant le sens de la vie en lien avec le bilan de vie que réalisent de façon plus ou moins explicite ces personnes. Cette question est aussi à mettre en lien avec celle de la continuité de la vie qui lorsqu’elle est rompue amène tout un ensemble d’interrogations essentielles sur le sens de l’existence et une diminution du goût à la vie.
mais aussi la peur de rester sans secours en cas de malaise ou de problèmes graves de santé
DIFFICULTES FINANCIERES
ce que vous nous avez dit
« étant donné ce que ça coûte, je trouverais normal que la dépendance soit prise en charge par la sécu »
« je ne veux pas être à la charge de mes enfants »
« je n’ai pas assez d’APA pour payer plus d’aide ménagère. J’ai l’impression qu’on aurait droit mais on ne nous donne rien. »
« on a eu des problèmes financiers toute notre vie, mes parents aussi avaient des problèmes…les lunettes c’est tellement cher, on n’ose pas en parler aux enfants. »
« Par manque d’argent, je fais encore de la couture »
« je voudrais changer de fauteuil roulant mais il faut que j’attende d’avoir vendu ma maison car je n’ai pas assez d’argent »
« on n’a pas assez pour sortir ou pour partir en vacances alors on reste là »
ce que nous avons compris
Les situations financières sont très inégales selon l’activité antérieure. Les ressources modestes constituent un obstacle pour les activités sociales, pour l’accès aux soins –appareillages notamment- et pour faire face aux coûts de la dépendance –maintien à domicile ou établissement.
Des personnes en grande difficulté :
- des personnes aux faibles retraites, les agriculteurs, celles qui ont eu un travail peu rémunéré ou une carrière incomplète. Les revenus sont alors ceux du minimum vieillesse.
- des personnes qui n’ont aucun revenu, qui vivent de manière marginale depuis longtemps : personnes sans domicile, des personnes migrantes vieillissantes…
Ces problèmes financiers impliquent :
· une limitation des activités sociales et de loisirs
· une limitation des soins ou des appareillages : fauteuil roulant, prothèses dentaires, lunettes…
· une difficulté à assumer les frais liés à l’apparition de la dépendance
· des impossibilités pour assurer les aménagements de l’habitat rendus nécessaires avec l’avance en âge
· un obstacle à l’accès au logement
· un obstacle à une alimentation correcte
· un obstacle aux allers retours entre la France et leur pays d’origine
Plus spécifiquement, les questions financières sont évoquées comme un obstacle à la prise en charge de la dépendance :
· APA trop limitative
· prise en charge aides à domicile trop restreinte (/nombre d’heures)
· prix de journée en établissement trop élevé
· peu d’aide financière pour les accueils de jour et hébergements temporaires.
INTEGRATION
ce que vous nous avez dit
Ø "les associations et les voisins nous ont bien reçus, c’est important"
Ø "c’est difficile de laisser sa maison et ses amis dans le nord. J’étais très entourée par mes voisins et mes amis, j’étais livrée à domicile. Mon fils n’a pas admis que je sois livrée à des étrangers donc il m’a fait venir près de lui"
Ø "je voudrais aller vers les gens mais eux ne viennent pas. Ici ils sont renfermés trop fort sur eux-mêmes"
Ø " je suis entré en maison de retraite à 56 ans, c’était difficile un jeune au milieu des personnes âgées"
Ø " mon souhait le plus cher c’est de pouvoir m’habituer (pleurs). Quand ma maison sera vendue ça ira peut-être mieux"
Ø « on est dans le quartier mineur ici, je m’entends bien avec tout le monde, qu’ils soient italiens, polonais, noirs…il n’y a pas d’insécurité ici, on est bien intégrés. »
ce que nous avons compris
Dans tous les cas, il s’agit de difficultés d’ordre culturel – s’habituer à de nouvelles mentalités, se confronter à de nouvelles valeurs- et de difficultés d’intégration sociale avec la question de la recréation de nouveaux réseaux sociaux et de l’inscription dans un territoire ou une structure nouvelle : trouver sa place dans un environnement qui n’est pas familier et s’y sentir suffisamment chez soi pour investir la vie à nouveau.
Il s’agit là d’une question qui concerne différents publics dans des situations variées :
- les nouveaux arrivants sur un territoire ( ex. des lyonnais qui s’installent au moment de leur retraite dans des territoires ruraux du Nord Isère et qui transforment leurs habitations en bunkers)
- les personnes qui entrent en établissement et qui rencontrent des difficultés majeures à « s’acclimater » ce qui met en péril le goût qu’elles trouvent à l’existence
- les personnes qui viennent dans une région pour un rapprochement familial et qui ne connaissent personne à l’exception de leurs enfants
- les ruraux qui quittent leur habitat en zone rurale isolée pour s’installer en ville.
- Les personnes handicapées âgées qui quittent des structures à dominante éducative pour entrer dans des structures gérontologiques à dominante soignante
- Les personnes d’origine étrangère qui quittent l’environnement familier des foyers SONACOTRA pour intégrer des structures d’hébergement pour personnes âgées.
‘MENTALITES ET REPRESENTATIONS PEJORATIVES
ce que vous nous avez dit
Ø "les vieux, il vaudrait mieux qu’ils disparaissent quand ils pèsent trop sur leurs enfants"
Ø "il faut savoir s’arrêter pour laisser la place aux jeunes"
Ø "le monde a changé, c’est plus la même vie, les vieux sont de trop"
Ø "les parachutés font leur loi, ils ont tous les droits, ils veulent nous apprendre."
ce que nous avons compris
Les conceptions sociales négatives du vieillissement, les accusations de coût, de charge pour la collectivité, la mise en cause de la valeur de l’expérience et du vécu des personnes âgées impliquent un sentiment d’être inutiles, d’être de trop, d’encombrer…d’être réduites à néant puisque leur passé n’a plus de valeur d’échange dans une société qui va trop vite vers son avenir.
Ces mentalités impliquent :
· Une coupure entre les générations, l’absence de possibilités de rencontres dans une société cloisonnée, dans des lieux dédiés spécifiquement à certaines tranches d’âge.
· Une perte d’inscription sociale pour les aînés
· Un défaut de citoyenneté
· Un sentiment d’inexistence
Ce que vous souhaiteriez…
AMENAGEMENT DU TERRITOIRE
SOLUTIONS ALTERNATIVES ET INNOVANTES
EDUCATION.COMMUNICATION/MENTALITES
ORGANISATION DE LA TRANSMISSION
ARTICULATION DES RÔLES ET DES SOLIDARITES
PREVENTION-DIAGNOSTIC-DEPISTAGE
FACILITATIONS ADMINISTRATIVES ET INFORMATION
FORMATION, NOMBRE ET DISPONIBILITE DES PROFESSIONNELS
AMENAGEMENT DU TERRITOIRE
Ø réponse à la problématique de la continuité de la vie.
Ø question sans doute plus essentielle en milieu rural qu’urbain
Ø enjeu important pour le maintien des liens sociaux et l’insertion sociale et citoyenne des personnes.
L’aménagement du territoire recouvre :
- les transports : transports adaptés, transports-navettes entre les centres bourgs et les hameaux isolés, transports navettes vers les maisons de retraite et les établissements de soins…
- l’habitat : construction d’habitats réservés pour personnes âgées au centre des bourgs, villes, villages dans les programmes de constructions neuves, conceptions architecturales qui prennent en compte les nécessités liées aux besoins du grand âge, organisation d’un habitat mixte qui permette la coexistence de personnes âgées et de familles jeunes, logements foyers ou logements protégés…
- l’urbanisation : développement des zones urbaines qui prenne en compte le besoin de services, programmes d’aménagement qui envisagent dès l’origine, le besoin de structures pour personnes âgées comme sont envisagées les crèches, plans de circulation qui prennent en compte les besoins de voies piétonnes protégées pour les gens âgées, …
- le maintien des commerces de proximité et des services publics dans les zones rurales
- l’offre de services et de structures de soins… dans une logique de proximité.
SOLUTIONS ALTERNATIVES ET INNOVANTES
3 OBJECTIFS
- trouver des solutions dans la proximité pour permettre la continuité de la vie souhaitée par les personnes âgées et leurs familles
- inventer des solutions qui correspondent aux cultures, aux habitudes de vie locales, et prennent en compte les ressources existantes
- éviter l’opposition habituelle entre domicile et établissement…
DES SUGGESTIONS
- inventer des solutions transitoires entre domicile et hôpital qui prennent en compte les besoins d’essai
- élargir les compétences des familles d’accueil qui pourraient être aussi des lieux de restauration et d’animation pour d’autres personnes que celles accueillies
- développer les accueils de jour, les hébergements temporaires
- prendre ne compte le besoin de socialisation des personnes âgées dans des structures traditionnelles telles les centres sociaux ou les maisons pour tous
- développer une veille sociale qui permette d’éviter de se trouver dans des situations d’urgence….
- développer les formes diversifiées de travail en réseau en fonction des intervenants disponibles sur les territoires
Les liens ne s’expriment pas très facilement dans le vieillissement. L’effritement des réseaux avec l’avance en âge entraîne une perte d’insertion sociale et de citoyenneté.
DES SUGGESTIONS
Ø mettre en place des dispositifs de médiation sociale pour faciliter l’intégration des nouveaux arrivants sur certains territoires,
Ø développer des lieux de rencontre banalisés comme les centres commerciaux
Ø favoriser la création de réseaux de solidarité et de lutte contre l’isolement susceptible de remplacer les liens défaillants,
Ø organiser la mise en relation de personnes lorsqu’elles ne peuvent pas le faire seules.
Øaccompagner physiquement les personnes à domicile ou en établissement dans leurs démarches vers l’extérieur et dans leurs transports.
Ø prévoir et former des personnels de médiation
„ EDUCATION.COMMUNICATION/MENTALITES
DES SUGGESTIONS
Øéducation dès l’âge scolaire pour une meilleure compréhension de ce qui se joue dans le vieillissement, dans l’ordre des générations…
Øvalorisation du vécu et des valeurs des personnes âgées, de leur inscription dans un siècle différent
Øéducation sur l’interdépendance des différentes générations
Øcampagnes de communication et transmission d’images positives de la vieillesse
ORGANISATION DE LA TRANSMISSION
DES SUGGESTIONS
Ø permettre aux gens âgés de relire leur histoire et de mettre en forme leur mémoire
Ø organiser le recueil de la mémoire
Ø organiser la valorisation et la transmission du vécu, de l’expérience mais aussi des valeurs
Ø favoriser la communication entre les générations
ARTICULATION DES RÔLES ET DES SOLIDARITES
DES SUGGESTIONS
- permettre aux familles de choisir le rôle qu’elles voudraient avoir auprès de leurs parents âgés : négocier ce rôle avec elles
- soutenir les familles dans l’accomplissement de leur rôle de soutien vis à vis de leurs parents âgés, les aider à garder une distance suffisante et à se protéger
- prévoir l’articulation du rôle des professionnels, des bénévoles et des familles, mettre en évidence les complémentarités
- organiser, soutenir, encadrer l’action des bénévoles à domicile et en établissement
- réfléchir et organiser la complémentarité sur un territoire des initiatives publiques, privées, commerciales…
DES SUGGESTIONS
Ø veiller au maintien du pouvoir d’achat des retraités
Ø améliorer les prises en charge financières de la dépendance
Ø développer les aides à l’adaptation de l’habitat
Ø prévoir des aides financières pour les solutions alternatives au placement : accueils de jour, hébergements temporaires
Ø prévoir des aides pour la participation à la vie sociale
PREVENTION-DIAGNOSTIC-DEPISTAGE
DES SUGGESTIONS
Ø former les généralistes et plus globalement développer la culture gérontologique chez les professionnels médicaux, para médicaux, sociaux
Ø en milieu rural développer et organiser des consultations gériatriques pluridisciplinaires qui comprennent infirmiers diplômés d’Etat, médecins, kinésithérapeutes, assistants sociaux
Ø organiser des bilans gratuits pour dépister et prévoir
Ø former davantage tous les professionnels intervenants pour le dépistage de troubles précoces…
FACILITATIONS ADMINISTRATIVES ET INFORMATION
DES SUGGESTIONS
Ø envisager une simplification administrative de différents dossiers : retraites, Allocation de logement social, APA, entrée en établissement…
Ø prévoir des aides administratives : information sur les droits et aide à la constitution des dossiers
Ø développer l’information et diversifier les canaux d’informations avec des relais au plus près du domicile des personnes.
FORMATION, NOMBRE ET DISPONIBILITE DES PROFESSIONNELS
DES SUGGESTIONS
Ødiversifier les professionnels susceptibles d’intervenir à domicile ou en établissement : personnels sociaux également nécessaires pour l’accompagnement de l’élaboration du projet de vie individualis&eacu